2024-04-15Så…vad hände efter skiktröntgen av mina lungor, kanske ni som följt mig undrar?🫁 Ja, den korta versionen är att idag för precis en månad sen så kom jag hem ifrån att ha legat inlagd på sjukhus i åtta dygn…men jag skall ta det lite kort ifrån början.
Precis som efter den första lungröntgen som jag gjorde, så ringde min läkare från vårdcentralen bara några timmar efter att jag hade gjort skiktröntgen….
Han sa -du kommer att bli inskriven på reumatologen istället för på lungmottagningen och du skall få träffa en reumatologläkare om en vecka. – Du får säkert en kortisonspray och sen kommer du att må bättre✨
Nu blev det inte riktigt så enkelt…
När jag väl träffade reumatologläkaren en vecka senare så fick jag diagnosen GPA (Granulomatös Polyangit) och blev inlagd på avd.115 samma dag bara några timmar efter jag hade träffat läkaren. Detta för att min sjukdom skulle få sig en form av ”första hjälpen” för att må bättre. GPA är i korthet inflammation i kärlväggarna(en autoimmun sjukdom) i mitt fall då i lungorna, men det kan även sätta sig i andra organ varav njurarna är rätt vanligt.
Jag låg som sagt inlagd i åtta dygn och fick stora doser kortison intravenöst+en näve tabletter/dagligen och en omgång dropp för mina vita blodkroppar. Det sistnämnda var en behandling som upprepades 1,5 vecka efter att jag kommit hem igen och som jag fick på en dagbehandling under en förmiddag på reumatologen.Droppet går in under 3 timmar och sen stannar man kvar en timme för att se så man inte får en allergisk reaktion, men det gick bra…då.
Två dagar senare kom min reaktion istället i form av hudutslag/nässelutslag som blev allt värre…så pass mycket att jag fick söka akut för det tre dagar på raken…sista gången satte det sig på andningen så jag fick åka in till akuten natten till långfredagen eftersom hela kroppen fullkomligt ”brann” på mig, samtidigt som jag fick allt svårare att andas🔥🥵🔥
Mycket av den brinnande känslan satt kvar i huden i en vecka till därefter🔥..tack o lov la sig andningsbesvären iallafall😮💨🙌
Därefter blev det besök hos min ansvariga läkare, besök till hudmottagningen för en hudbiopsi och till kuratorn..och mer provtagningar(varannan vecka ett bra tag framöver) samt höjd dos av kortisonet igen+antihistamintabletter…och ja, lite till som jag inte orkar skriva om.
Det jag hittills har berättat är kortversionen av vad som har hänt..utan den känslomässiga upplevelsen nämnd. Den delen av min berättelse är faktiskt fortfarande svår för mig att sätta ord på…att förstå vad och hur mycket som har hänt bara sen den 7/3, då jag hastigt och olustigt blev inlagd på sjukhus🙄…att ha fått en ny diagnos..och den ”gamla” diagnosen(pmr/muskelreumatism) bortplockad/utbytt. Nu är jag ju i och för sig inte mycket för diagnoser eftersom jag vet att jag inte är min diagnos. Samtidigt är jag tacksam över att det finns ett namn på min sjukdom och en behandling som min kropp kan få hjälp av✨🙏✨Sen har jag även den rent andliga delen och min syn på det som är att jag kan se allt som en gåva, från mig själv till mig själv, mitt livskontrakt för min högsta möjliga utvecklingspotential i det här livet✨🕊️✨För den som undrar mer kring det så fråga på, jag berättar gärna mer om hur jag ser på livet och våra livskontrakt🌟😊
Och sen har vi upplevelsen av livet och döden i stort som jag upplever har förändrats❤️ Som jag skrev redan i förra blogginlägget så ökar lusten för att leva när sånt här händer, åtminstone för mig🥰🔆🌈…vad som blir viktigt på riktigt liksom❤️ För det är jag tacksam, väldigt tacksam✨🦋☺️✨
I skrivande stund sker rehabilitering och nedtrappning av kortison. Jag har känt mig som en tickande bomb sen jag kom hem från sjukhusvistelsen och sen läkemedelsreaktionen efter droppet✨💣✨…men jobbar på att försöka släppa den känslan eftersom den är mycket obehaglig. Istället för att tänka -tänk om det och det händer?😬 så försöker jag tänka att -även om det och det händer, så kommer det också att gå/bli bra✨🙏✨Och det är en väldigt stor skillnad i känslan, kan jag säga🌟😊
To be continued…
Var rädd om dig därute och ha en fin dag❤️🤗🌈🔆
/ Tina
Hej igen Tina!
Har inte läst detta föränns nu. Blev så berörd av det du skriver. Tänker på dig och önskar dig all kraft o styrka att läka nu.
Blev så glad av att träffa dig via teams sist. Känns så nyligen. Som om vi kommer höras mer o ses på riktigt snart med. Kanske inom en skapligt nåbar framtid även sammarbeta och göra något terapimässigt ihop med.
Så läser jag detta om dina upplevelser den sista tiden. Vilken tuff resa. Vilken turbulens inombords. Så fint att du skriver om det och orkar och vill dela med dig. 🙏❤️
Jag har själv stängt av och pausat lite nu med. Har upptäckt två knölar i ett bröst som kollats men som tydligen måste kollas om pga av att de fick för lite material. Försöker tänka att det inte är något farligt innan detta svar kommer.
Samtidigt så har min man varit dålig av biverkningar på immunterapin och gjort en operation för att ta bort polyper i hela näsan som täpptes till av dessa som kom som en biverkning troligen.
Allt detta har nog skett samma veckor som du varit dålig. Därav min miss att läsa dina inlägg tidigare.
Imorgon kommer min man troligen även få besked på en första röntgen av buk/ bål de gjort för att se att ingen spridning skett av cancern de opererade bort i augusti.
Håller tummarna för både dig och oss nu.
Hoppas verkligen du får god hjälp. Din i ställning du delar i texten låter mycket sund. Jag tror på dig och skickar tankemässig kraft.
Krya på dig. Tack för att du delar med dig av dina upplevelser. Njut av dina blommor och våren i Gbg. Vi hörs vidare.
Vänliga hälsningar
Terapikollegan Emma i Karlstad 🌸🌸
Tack fina du för ditt inlägg som är så fyllt av värme, medkänsla och transparens🙏❤️🤗
Jag blev också så glad över när vi sågs över teams senast och vill precis som du utveckla det vi är bäst på och samarbeta kring det, tror också det är meningen nämligen🌸🥰 Men först och främst ser jag fram emot att träffas live🤗
Men kära nån…jag hör att även du och din man har gått igenom och går igenom en tuff period nu❤️🩹 Jag håller verkligen alla tummar och tår för er båda att allt blir på bästa mest friska sätt för er i allt som sker nu✨🍀🙏🍀✨
Tack igen för alla tankar och önskan om tillfrisknande 🙏
Sänder min djupaste önskan om läkning till er båda✨❤️❤️✨
Stor läkande kram från mig till dig🐻❤️🤗
/ Tina